sabato 23 aprile 2016

Dedicato a... tutti


Dedicato a chi ha il cancro.
Dedicato a chi non lo ha.

Una mia lettrice nonché amica da anni, la mitica Belvedere, conoscendo il mio incontro con la malattia, mi ha passato un link veramente interessante e istruttivo.
Lo voglio condividere con voi perché lo ritengo utile in certi momenti particolarmente tragici della vita.

E' un articolo che si intitola 
 
TUMORE, FENOMENO BLOG TERAPIA. CONDIVIDERE SUL WEB ESPERIENZE, DRAMMI E SUCCESSI.

Di cosa parla? Parla del cancro. Parla di quelle persone che si sono messe alla tastiera e si sono confidate col mondo intero rivelandogli cose che a tu per tu, ad una persona cara, non sarebbero mai riuscite a dire.
Perchè sul web si può restare anonimi.
Perchè il post può essere scritto, cancellato riscritto mille e mille volte.
Perchè una volta pubblicato ci si può trovare in grande compagnia, purtroppo e per fortuna.
Purtroppo perché il cancro non è malattia rara, tutt'altro.
Per fortuna perché condividere la propria esperienza con altre persone che l'hanno vissuta o la stanno vivendo può aiutare a capire cosa significa avere il cancro. NON essere malati di cancro. Averlo. E' diverso.
Sentirsi malati significa essersi arresi. Averlo significa che come ospite indesiderato lo si vuole prendere a calci in culo per cacciarlo da casa propria.

E nel mondo attuale, tutto informatizzato ormai, cosa c'è di più semplice che usare il web?
Come ha fatto l'amica del blog http://unazzurrocielo.blogspot.it/, questo diario on line aiuta a capire cosa si sta passando. A vedere dentro di noi. Ad analizzare momento per momento lo stato di cose. I malesseri, le piccole vittorie, le grandi paure...

E' uno sfogo per i nostri momenti dolorosi, fisicamente e psicologicamente.
Ma è anche un confronto continuo con una realtà universale.
Non sono l'unica ad ospitarlo. Altri come me lo fanno e se la loro esperienza può essere utile a me, la mia può essere utile a loro.

E' una chiacchierata fatta di tristezza, sorrisi a denti stretti, consigli, suggerimenti, sgridate più o meno bonarie e anche di risate a volte. Di virtuali pacche sulle spalle.
E ci si sente vicini!!! Sì E tanto!

E tutto serve! Tutto fa!

Serve anche a sfatare quel falso mito che certi ignorantoni (che non debbano mai trovarsi nei nostri panni!) hanno alimentato per sé che chi ha il cancro è un essere contagioso e da evitare.

Serve a comprendere chiaramente che avere il cancro non è disonore ma disgrazia.

Beh! Andate a leggere l'articolo al link che vi ho messo. E' tutto spiegato molto meglio di come l'ho fatto io.

E ricordate, come è scritto su un cartello del reparto di day hospital oncologico della mia città..........

PERCHÈ DI CANCRO SI VIVE.


Myrtilla

32 commenti:

  1. Risposte
    1. Ciao Robi.
      Sai, quando ci passi o ci sei passato ti accorgi che ci sono ancora pregiudizi in proposito. Troppi!
      Ti accorgi che se ne parla tanto ma che non parlano coloro che lo hanno proprio a causa di questi pregiudizi.

      A me successe nel 1996. Dopo le varie "bellissime" cure :) incontrai una signora, la mamma di una bambina che andava nella stessa scuola elementare di mia figlia. Non mi parlava mai. Non parlava ccon nessuno a dire il vero. Mi chiese come stavo e poi mi riportò che una comune conoscenza aveva detto non avrebbe ai più pensato che sarei sopravissuta.
      Te la scrivo la mia risposta o la immagini?
      Comunque :))) poco elegantemente mandai a... quel paese entrambe.
      Purtroppo di tumori a cui non si sopravvive ce ne sonno ancora tantissimi. Per altri però, si può fare molto!

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  2. Certo che non è un disonore ... è una tragedia ...come accompagnare una persona che piano piano si sta spegnendo per questa malattia o per altro ... in questo caso vivi il calvario e la sofferenza ... mio cognato se ne è andato dopo otto mesi devastato da questo male ...e lo vivi giorn per giorno sulla pelle .. nel profondo ...si vive ma si muore anche e ancora molto ...speriamo nell'alba di un nuovo giorno per sconfiggere questo male tremendo .... un abbraccio Pat

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    1. Coosco entrambi i casi Giusi. Vidi con mio padre, pancreas incurabile o quasi praticamente ancora oggi, diagnosticati tre esi di vita ne visse altri 8. Visse... parola grossa! Tirò avanti forse è più giusto.
      Era il 1986 e per fortuna da allora la scienza ha fatto enormi passi avanti e lo dico chiaro e tondo, anzi lo urlo chiaro e tondo, che se non ci fossero chemio e radioterapia i morti sarebbero moltissimi di più.
      Io, mia madre ne siamo un esempio. Tante persone conosciute nel reparto di day hospital oncologico sono ancora lì, vive, a fare la loro vita coe prima del male.
      Purtroppo, per pparecchi tipi di cancro c'è ancora molto poco da fare ma io non dispero. Troveranno le cure! Sepro solo presto.
      Ciao bella

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  3. Cara Patricia, purtroppo esistono persone che nascondono il male credendo di fare bene, e invece è il contrario, bisogna comunicare specialmente con coloro che sono colpita dalla stessa sventura, solo cosi ci si può aiutare l'uno con l'altro, così la speranza continuerà.
    Ciao e buon fine settimana cara amica, e grazie di questa dedica.
    Tomaso

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    1. Ciao carissimo, come dici tu condividere aiuta molto. Ci si fa forza tutti insieme. Anche se ogni caso è a sè, però dopo averne parlato ci si sente più leggeri almeno per un poco.
      Tenere tutto dentro non aiuta a lottare. Fa soltanto masticare sempre il solito amaro boccone.
      Un bacio stella!

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  4. Mette paura, e non mi riferisco a chi viene colpito da questa tragedia, mi riferisco a chi ne sente parlare, tutti sordi e ciechi, molti si allontanano. Come se il malato di cancro fosse infettivo. Lo vedo tutti i giorni e da anni, molti perdono amici e conoscenze di lunga data (magari ne acquistano di diverse e migliori). Il terrore più grande è dato dal sentirsi caricare di problematiche che si vogliono sfuggire, quando invece il malato ha solo bisogno di normalità e di poter esprimere gli stati d'animo senza pregiudizio da parte di chi lo circonda.

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    1. Mette paura a tutti, Max e col tuo lavoro lo sai meglio di me.
      Ma forse a chi non vuole sentire e vedere mette il terrore. Fanno come gli struzzi. Se non ci penso non mi capita.
      Non funziona proprio così ma ne sono convinti.
      Hai perfettamente ragione dicendo che chi ha i cancro ha bisogno di normalita, di poter vivere i suoi stati d'animo del momento come si sente. Se ha voglia di urlare deve poter urlare. Se ha voglia di ridere, truccarsi, andare al cinema lo faccia. Deve poterlo fare.
      La vita va avanti anche se in corpo hai un ospite odioso e odiato, terribile e invadente.
      Ecco! Una cosa che peggiora la situazione è proprio quel sentirsi come una bestia strana, osservata in ogni respiro, sempre sotto il giiudizio altrui.
      No! Anche in quel momento sei una persona uguale a tutte le altre, solo più sfigata.

      E'difficile affrontare la situazione sia come malato che come parente ma si deve trovare la forza per farlo perchè la vita è una, una merda ma bellissima!
      Smack!

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    2. Max tu hai centrato uno dei problemi. Sai quante persone si sono allontanate e io non capivo il motivo perchè avevo il cancro mica la peste!

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    3. E' un sistema un po' troppo forte magari ma ci fa capire chi abbiamo vicino :)
      Io posso dire grazie a mio marito un miliardo e più ancora di volte. Noi eravamo in due contemporaneamente, mamma ed io, c'era una bambina di sei anni e mezzo ma lui è stato tutti noi.
      Poso dire grazie ad una maestra delle elementari della figlia, considerata un cerbero da tutti. Quante volte si è presa la piccola, l'ha portata in cortile e l'ha fatta parlare e sostenuta quando lei scoppiava a piangere in aula..
      Posso dire grazie alla nonna di una sua compagna di scuola che si è fatta in quattro, ad una vicina di casa che ha fatto altrettanto.
      Posso dire grazie ad una signorina molto anziana che si prendeva cura della piccola quando noi eravamo in ospedale e ha dato una mano a mio marito quando ci hanno operate.

      Non posso dire grazie a persone molto più vicine perchè non avevano tempo. O forse voglia... o come dice Max paura di contagiarsi

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    4. Già da ragazzo rimasi così colpito da questa problematica che da studente decisi di fare la mia tesi affrontando "la comunicazione nell'assistenza al malato terminale", fu utilissimo per me perché strada facendo mi resi conto che studiare le varie tipologie di approccio relazionale mi aiutava nel rapporto con chi terminale non era e che combatteva la sua battaglia a quei tempi sempre più spesso vittoriosa. Scusate se mi sono intromesso in un tema così delicato. Tra una coglionata che scrivo e l'altra, un frizzo e un lazzo, esce fuori chi sono e il mio vissuto. Anzi, grazie per questo post.
      Patri, ti voglio bene.

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    5. Non devi assolutamente chiedere scusa! Se non volessi commenti o pareri non avrei aperto il blog.
      Poi sulle coglionate ho la mia idea e lo sai ma ti lascio alla tua convinzione ahahahah
      Hai detto una cosa seria e importante. Il sapersi relazionare coi malati terminali e non e coi familiari.... quanto è difficile! non tutti ne sono capaci. Invece è di grande aiuto psicologico. Non dare false speranze e nel contempo non distruggere una persona con una verità troppo dura. Dire la verità ma con il dovuto riguardo e nel modo giusto, sempre che esista.
      Saper capire wuale suggerimento può essere adatto a quella persona in quel momento
      Più semplice entrare ed uscire sani e salvi in un buco nero.
      In fondo scopriredi avere il cancro è come cadere in buco nero. Ne uscirai? E come? Quando?
      Ricambio l'affetto.

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  5. Non hai messo il link diretto all'articolo di Repubblica, ma lo metto io
    http://www.repubblica.it/oncologia/testimonianze/2016/03/20/news/tumore_fenomeno_blog_terapia_venti_minuti_di_scrittura_al_giorno_ci_fanno_star_meglio_-135952408/

    Nulla da dire. Hai già scritto tutto.
    Ognuno ha la sua esperienza, c'è chi ha passato la malattia, chi è stato vicino persone con questa malattia e chi invece non l'ha mai vista da vicino.

    Ciao Patri!
    Buonissimo fine settimana a te!

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    1. Grazie Dani, mica me ne ero accorta. Adesso l'ho messo anch'io!

      Tre tipi di esperienze diverse che però hanno in comune lo stesso problema. La paura. Inutile negarlo! Quella c'è sempre.
      Di non farcela di persona, che non ce la faccia la persona a cui vuoi bene, o di diventare come primi due tipi se non lo hai mai visto.

      Bacio!

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  6. Come sai anche nella mia famiglia ci siamo passati, che dire?
    Il cancro è qualcosa che ti distrugge poco a poco, ma vivere è qualcosa di bellissimo ed ogni giorno è un regalo.
    Bisogna parlarne, bisogna affrontarlo e sopratutto bisogna essere grati per ogni giorno donato.

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    1. Ciao Nick, a casa mia è di... casa da anni. C'è chi ha vinto e chi ha perso la battaglia però quando ci si trova a sentire quella musica bisogna ballare fino alla fine sperrando che la musica stessa finisca prima delle nostre forze.
      Io sono fermamente convinta che parlarne faccia bene, aiuti e allora anche scriverne. Scrivere è mettere su carta parole silenziose. Quelle che abbiamo dentro... quelle che qualcun altro può leggere, condividere, fare obiezioni, chiedere informazioni, confrontarsi.
      Tutto aiuta a farsi coraggio, forza.

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  7. Ormai il cancro è talmente comune, come il raffreddore, certo mette paura!In un modo o nell'altro ci passiamo tutti, il web anche in questa occasione può metterti in contatto con persone che non conosceresti mai e offrirti così una mano. Spero che il tuo incontro con la malattia sia una conoscenza molto sperficiale. Buon fine settimana

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    1. Purtroppo sì, Annalisa. E' una delle piaghe del mondo moderno.
      Si sconfiggerà prima o poi? Io penso di sì, penso che col tempo si riuscirà ma magari sarà uscita una piaga diversa e peggiore. Chi lo sa!
      Il mio incontro personale risale al 1996. Vent'anni quest'anno. Io e mia madre contemporaneamente tanto per fare le cose bene :)
      Poi il papà tra l'85 e l'86, i nonni, gli zii...
      Cao stella. Buon fine settimana a te.

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  8. Ormai il cancro è talmente comune, come il raffreddore, certo mette paura!In un modo o nell'altro ci passiamo tutti, il web anche in questa occasione può metterti in contatto con persone che non conosceresti mai e offrirti così una mano. Spero che il tuo incontro con la malattia sia una conoscenza molto sperficiale. Buon fine settimana

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  9. Patricia!!! Niente di più vero. Io ho scoperto la scrittura come risorsa per tornare alla Vita, incoraggiata anche dalla mia psiconcologa a scrivere . I benefici sono tanti e vorrei parlarne a 360 gradi. Dovrei fare una conferenza su questo!
    un bacione

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    1. Ciao bella.
      All'epoca non avevo ancora il pc ma carta e penna sì.:))
      E aiuta eccome!

      Scrivili questi post, azzurrocielo. Scrivili! Sono non solo interessanti ma anche importanti per chi ci sta passando ora.
      Smack!

      ps chissà come mai quando Belvedere mi ha passato il link mi sei subito venuta in mente tu :)))

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  10. Pensa che mio suocero lotta dal 1994 e pochi giorni fa è arrivata la notizia della sua quinta volta; speriamo bene.
    Saluti a presto.

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    1. Vi faccio tantissimi auguri Vincenzo. Di cuore.
      Non conosco la situazione ma forse questo è segno che la ricerca qualcosa ha fatto negli anni se è tanto tempo così che va avanti.
      Bisognerebbe non ammalarsi mai, però....
      Un abbraccio affettuoso

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  11. Articolo interessantissimo. Ho conservato il link, perché non voglio perderlo.
    Grazie Patricia
    sinforosa

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    1. Grazie a Belvedere che me lo ha passato allors.
      Ciao e buona serata

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  12. Un argomento tostissimo, per non dire altro............
    Mia nonna è mancata tanti anni fa per questo male, ma era lei che lo affrontava in un modo così 'leggero' che quasi non sembrava avesse qualcosa, ma forse lo faceva più per noi, per non farci stare male.
    Invece circa 8 anni fa una mia cara amica non ce l'ha fatta e tre anni fa il papà di un compagno di classe di mia figlia, insomma c'è sempre qualcuno che ne è colpito.
    In questi due casi io non sono riuscita ad andare da loro, a farli vivere la normalità perchè ogni volta ero un fiume in piena, lacrime ininterrotte proprio come in questo momento che sto scrivendo.......
    Non credo proprio, che volevano vedere una persona piangere quando magari avevano voglia di fare una risata.
    So bene che non è contagioso ma quando penso a queste malattie o quando la persona mi è davanti, l'unica cosa che mi riesce bene è piangere, purtroppo, ed ecco perchè passo da quella che non gliene frega un accidente, quando invece è tutto il contrario.
    Un grandissimo abbraccio!!!
    Betta

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    1. Ciao carissima!
      A caasa nostra è di casa purtroppo. Nonni, zii, papà, mia madre ed io... mia suocera...
      Che ci vuoi fare? A questo punto voglio pensare che sia destino.

      Sai una cosa Betta? No, non volevano persone piangenti intorno e forse per un motivo molto semplice. Le lacrime potevano essere di commiserazione, di pena ed è una cosa che ferisce molto.
      Sono convinta che per te non fosse così! Le tue erano di dolore e tristezza. Anche di incomprensione del fatto. Però, chi ha il cancro non lo sa questo. Lo sapevi tu.
      Se non te la sei sentiva di andare a trovarli hai fatto benissimo. Piuttosto che star male tu, anche se stavi male ugualmente proprio per quel motivo, e far star male loro meglio evitare.
      E' che sono situazioni ben difficili da affrontare per tutti. Ridere? Piangere? Parlare di altro? Una persona non sa mai come comportarsi.
      Un abbraccione a te! Smack!

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  13. Mamma mia Patricia!!!
    Oggi ho un po' di tempo per trastullarmi leggendo qua e là e questo post, mi colpisce allo stomaco, mi aggroviglio le budella e ho gli occhi lucidi.
    Sapevo della tua esperienza con questo viscido verme di nome cancro, ma apprendo solo ora che eravate due contemporaneamente.
    Un grosso bacio a due guerriere coraggiose.
    Io d'altro canto non so dirti se sono stata coraggiosa, so che avrei voluto averlo io al posto suo. Quando ero con mio nipote pensavo solo a farlo ridere e giocare. Avrei voluto essere carta assorbente per assorbire il dolore di mia figlia, ma quando ero con lui scordavo tutto, si giocava e si rideva ci si inventava di tutto e di più per passare il tempo serenamente, cercando una normalità dove non c'era. Abbiamo incontrato e conosciuto persone splendide, che ci facevano ridere e sorridere, nonostante lavorassero a contatto con il dolore, e quando su una porta cera il disegno di un semaforo rosso era un bruttissimo segno. Io stavo bene solo quando ero con lui, una volta a casa era l'angoscia e il buio più buio. La condivisione tra mamme e personale è stato fondamentale per tutti, si sono creati legami molto belli. La scrittura è senz'altro un grande aiuto, io l'ho usata molto anche se è in un cassetto, non ho pubblicato e non pubblicherò mai nulla, darò il diario a mio nipote quando sarà più grande e avrà delle domande e curiosità a cui bisognerà dare delle risposte, anche se già a adesso ne fa, ma le risposte che possiamo dare sono semplici e brevi, lui comunque è serenissimo e questo è un doppio vero miracolo. Per fortuna è acqua passata, ora siamo passati per la prima volta a controlli ogni 6 mesi.
    Scusa la lunghezza, ma il post mi ha fatto scrivere di getto.
    Un forte abbraccio a te e alla tua mamma.

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    1. Prima di tutto Anna Maria, NON SCUSARTI!
      Qui si può dire qualunque cosa perchè non offensiva.
      Poi, mi dispiace e non sai quanto per il nipotino. I bambini dovrebbero essere esentati da certe tragedie!
      Vedrai che le cose poco per volta miglioreranno e tutto sarà solo un brutto ricordo che col tempo sbiadirà anche un po'.
      I bambini hanno risorse che noi non sospettiamo nemmeno. Per fortuna loro e nostra le hanno!
      Capisco cosa vuoi dire. Da mamma anch'io avevo detto a mio marito meglio a me che alla bambina.
      Capisco che incontrare persone che vivono la stessa esperienza può essere utile perchè tutti insieme ci si fa forza uno con l'altro.
      Capisco l'importanza di avere incontrato personale coi fiocchi e controfiocchi che non solo sa curare il corpo ma anche l'anima. Per quello che può certo, ma è già tantissimo in quei momenti.
      Capisco l'importanza della scrittura, quel comunicare ad un se stesso "estraneo" le sensazioni e i dolori del momento. Fargli quelle domande alle quali non si sa rispondere sperando che lui lo sappia fare.
      Capisco il tuo non voler pubblicare quelle pagine. Se posso permettermi, non farlo. Saranno il tuo più bel dono a tuo nipote quando sarà il momento giusto. Quando vorrà sapere di più. Sapere tutto. Oltre alle spiegazioni vostre, quegli scritti lo faranno capire cosa significa realmente vedere soffrire qualcuno che si ama, cercare normalità dove la normalità non c'è.
      Un abbraccio di cuore a te e al nipotino. SMACK!!!!!!!!!!!!

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    2. Grazie Patricia va tutto ok, il peggio è passato ora c'è la vita normale davanti a lui e la non coscienza piena del rischio che ha passato, gioca e salta come un grillo e noi pensiamo all'oggi, perché nessuno sa cosa ci preserva il domani.
      Un forte abbraccio anche a te e alla tua mamma.

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  14. Le casualità della vita!
    Proprio ieri sera sono stata alla presentazione del libro GIM, PALADINO DI UN SOGNO. Una piccola antologia, risultato di un concorso letterario di medicina narrativa, un progetto della fondazione Edo ed Elvo Tempia che opera in campo oncologico. E' stato un incontro illuminante e lo psicologo che accompagnava la co-presidente dell'associazione nella presentazione del libro, ha ben spiegato come la scrittura non sia una alternativa alla medicina farmacologica ma una terapia che l'accompagna. Importantissimo ed utilissimo mettere le proprie esperienze ed emozioni per iscritto. Aiuta il malato ed aiuta anche altre persone che si trovano nella stessa situazione.
    L'antologia raccoglie racconti di malati, famigliari, medici e anche personale infermieristico che vivono la malattia, le terapie, la cura o il decesso. Sorprendente come solo alcuni sono anonimi, la maggior parte sono firmati e nessuno ha avuto paura di mettere a nudo le proprie emozioni o debolezze.
    Quindi... scrivete... scrivete... scrivete...
    Forse è questa la nostra fortuna di blogger Patricia? Scriviamo il nostro diario... è come una sorta di terapia....
    Un bacio e un forte abbraccio a tutti coloro che combattono contro questa malattia devastante... ANIMO!
    Kly

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    1. Credo proprio di sì, Kly. Il nostro diario... sarà pubblico e non come una volta di carta e col lucchettino (li ricordi?) però è una sorta di psicoterapia personalissima e intima ugualmente.
      Io credo che ci aiuti a capirci iù a fondo. Che riesca a tirare fuori idee e sentimenti che altrimenti terremmo ben nascosti.. di cui magari nemmeno noi siamo pienamente a conoscenza.

      Quanto allo scrivere per i malati, onocologici e non, non penso che conti il saper scrivere quanto proprio il gesto di farlo. Il mettere nero su bianco sensazioni, dolori, immagini, pensieri, sogni, successi e delusioni... il tutto per metabolizzarli e far proseguire nel cammino che si ha davanti.
      Nessuno nasce scrittore o poeta. Si può anhe sbagliare. L'importante è tirar fuori quello che c'è dentro e magari rode.
      Bacio a te stella!

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